Krempat

[Xantippa]

No joopa, kaverilla on vakava keliakia ja kyllä iho kutisi ennen diagnoosia, mutta mahavaivat ovat olleet pahimpia.

Emme ole näissä yksityiskohtiin menneet, mutta esimerkiksi hän ei voi käyttää samaa voiveistä kuin muut, eli hän tarvitsee oman voin ja veitsen yhteisissä ruokapöydissämme. On aika tarkkaa touhua ja kallista, sillä gluteenittomat tuotteet ovat aika arvokkaita.

Niinkin asia, että yhtään ei voi leikkiä, ts. altistaa itseään "vain vähän".

T: Xante

[kertsi]

Norma, jos on sinkkipuutosta, se voi oireilla iho-oireina, mutta tiedätkö todella, että sinulla on puutos?

(Veikkaan aiempien kirjoitustesi perusteella, että melko randomisti ja hyvin hatarin perustein nappailet lisäravinteita, eli ei ainakaan lääkärin määräyksestä, ja varsinkaan et verikokeiden perusteella. Sen lisäksi, että lääkärin varoittelusta  huolimatta yliannostelet, esim D-vitamiinia, joka rasvaliukoisuutensa takia kertyy kehoon, ja taitaa ehkä jotkut B-vitamiinitkin kertyä, kun kerran nekin voivat aiheuttaa mm. iho-oireita, jos niitä yliannostellaan. Omapahan on tietty asiasi, sillä kyllähän aikuinen saa tehdä omaa terveyttään koskevia huonojakin päätöksiä. Ja tekeekin, itse kukin.)

Lisäys.
"... tuore pohjoismainen tutkimus, jossa sekä matala että korkea veren D-vitamiinipitoisuus olivat yhteydessä sekä syöpä- että kokonaiskuolleisuuteen." https://tutkimusblogi.kela.fi/arkisto/656

Lisäys2. Wikipedia:
Aikuisilla useita vuosia jatkuvan 100 µg/vrk annostelun D3-vitamiinia (kolekalsiferolia) on arveltu voivan johtaa hypervitaminoosiin.[8]

[kertsi]

Gluteeniton ruokavalio ei ole helppo, eikä halpakaan. Perheenjäsenelläni oli keliakia, ja aika säätämistä se oli. Yllättävän moneen paikkaan tungetaan vehnää, esim. soijakastikkeeseen. Joutuu tarkkaan syynäämään tuoteteselosteet. Jos samassa tuotantolaitoksessa käsitellään gluteenipitoisia jauhoja, se jauhopöly jo kontaminoi, ja laitoksen tuotteita ei voi käyttää.

[Xantippa]

Gluteeniton ruokavalio ei ole helppo, eikä halpakaan. Perheenjäsenelläni oli keliakia, ja aika säätämistä se oli. Yllättävän moneen paikkaan tungetaan vehnää, esim. soijakastikkeeseen. Joutuu tarkkaan syynäämään tuoteteselosteet. Jos samassa tuotantolaitoksessa käsitellään gluteenipitoisia jauhoja, se jauhopöly jo kontaminoi, ja laitoksen tuotteita ei voi käyttää.

Just näin. Onneksi ravintolat ovat jo tähän heränneet, ennenhän ei ollut ongelma käsitellä esim. kalaa samalla laudalla, jolla muiden kalat leivitettiin, tms. Asiakas oli nirso, jos tarkisti, miten ruoka käsitellään ja valmistetaan.

T: Xante

[ROOSTER]

Jokohan alkaa olla niin paljon diagnosoituja keliaakikkoja, että lääketehtailla heräisi kiinnostusta tuottaa joku lääke tähän kamalaan vaivaan?

[Norma Bates]

Jos korkea arvo oikeasti alkaa vasta 250 tienoilta ja minulla oli satasta syömällä nätisti 141 eli hyvän janan puolivälissä, niin... Eikä lääkäri mitään varoitellut. Sanoi vain "korkea" minkä otin totuutena. Vaikka sittemmin on osoittautunut että ei ollut KORKEA as in korkea. Sama lääkäri oli muutenkin vähän semmoinen tuuliviiri että välillä yhtä mieltä ja toisena toista.

En ollenkaan kuvittele että keliakia on joku pikku juttu. Enkä sitä halua. Mutta minua kiinnostaa nyt kokeilla muutenkin että vaikuttaisiko gluteenittomuus fibroon.

Ongelma on tämä vehnään kietoutunut länsimainen ruokakulttuuri. Pidetään jonain nirppanokkana tai reppanana jos alkaa gluteenista niiskuttamaan. Minä luulin että eletään nykyaikaa ja kaikelle löytyy gluteeniton vaihtoehto. Ei taida löytyä.

[kertsi]

Norma,
HUSLAB, jonka viitearvoihin luottaisin enemmän, jos käyt HUS:in alueella tk-labrassa, tai missä oma tk:si nyt sijaitseekin, sanoo:

Alle 25 nmol/l: Vakava puutos
Alle 50 nmol/l: Puutos
50-75 nmol/l:   Yleensä riittäväksi katsottu pitoisuus
75-120 nmol/l:  Tavoitepitoisuus osteporoosipotilaalla
yli 375 nmol/l: Toksinen pitoisuus

https://huslab.fi/ohjekirja/1220.html

(Muistelisin jostain lukeneeni, että 100-120 olisi optimialue, mutten mene vannomaan, et se muistikuva on oikea.)

Eli 141 nmol/l on liikaa, varsinkin jos sillä ei hoideta isteoporoosia.
Ainakin, jos testi tehty Huslanissa.

Yliannostus heikentää immuunipuolustusta, mikä voisi kiinnostaa sinua näin korona-aikana, tai jos pelkäät syöpää.

[Norma Bates]

Norma,
HUSLAB, jonka viitearvoihin luottaisin enemmän, jos käyt HUS:in alueella tk-labrassa, tai missä oma tk:si nyt sijaitseekin, sanoo:

Alle 25 nmol/l: Vakava puutos
Alle 50 nmol/l: Puutos
50-75 nmol/l:   Yleensä riittäväksi katsottu pitoisuus
75-120 nmol/l:  Tavoitepitoisuus osteporoosipotilaalla
yli 375 nmol/l: Toksinen pitoisuus

https://huslab.fi/ohjekirja/1220.html

(Muistelisin jostain lukeneeni, että 100-120 olisi optimialue, mutten mene vannomaan, et se muistikuva on oikea.)

Eli 141 nmol/l on liikaa, varsinkin jos sillä ei hoideta isteoporoosia.
Ainakin, jos testi tehty Huslanissa.

Yliannostus heikentää immuunipuolustusta, mikä voisi kiinnostaa sinua näin korona-aikana, tai jos pelkäät syöpää.

En pelkää syöpää, vaan sitä että loppuelämä on yhtä helvettiä fibron takia. Siksihän korkeampaan annokseen siirryin, kun 50 ug syödessäni fibro-oireilu paheni. Syöpä nyt tulee kumminkin jokatapauksessa, että en minä jaksa semmoisilla päätäni rassata. Minusta on alkanut tuntua että pääni menee ihan haperoksi Triptylin kanssa, joten haluaisin siitä edes LÄHES eroon, jolloinka fibroa pitää saada aisoihin jotenkin muutoin, jos se edes mahdollista on.

Olen alkanut suhtautumaan vähän kriittisesti labrajuttuihin, kun omalla kohdallani on käynyt mm. näin että kahteen kertaan labroissa näkyy borrelioosin vasta-aineet koholla, ja sitten minulle sanotaan että "tunnettu virhetulos". Ja kun kysyn miksi sellainen tulee, kukaan ei tiedä. Lisäksi minulla fibrodiagnoosiin johtaneissa selvittelyissä oli myös kahteen kertaan toinen munuaisiin liittyvistä arvoista alle suosituksen, mutta se ei kiinnostanut lääkäriä millään tavalla. Johan on jänniä nämä labra-arvot kun ne voi näemmä olla mitä sattuu eikä siltikään merkkaa mitään.

Enivei, olen englanninkielisistä linkeistä sen verran ymmärtänyt että D-vitamiinin puutos voi aiheuttaa fibro-oireilun pahentumista. Mutta tietenkään se ei tarkoita sitä että jos nakkaat joka päivä naamaasi 100 ug niin se automaattisesti aiheuttaa oireilun katoamisen. Haluan sitä nyt kumminkin kokeilla kun tilanne oli jo ihan perseestä. En välttämättä tule syömään satasta alvariinsa, ja kesällä en tietenkään. Tosin olen harkinnut että jos kesän läpi söisi 50 ug. Lähinnä siksi että jo kahtena keväänä fibro on kesyyntynyt, mutta kesän mittaan oireet sitten palailevat. Olen olettanut että liikunnan vuoksi, mutta mistä sen tietää jos siinä on taustalla se että D-vitamiinipitoisuus kehossani laskee kun olen toukokuusta eteenpäin kokonaan pillereittä aina syyskyyn alkuun asti (eihän Suomessa paistakaan jokaikinen päivä)?

[Norma Bates]

JOS kutinani hellittää 2 vk sisällä/päästä ja voin(?) tehdä johtopäätöksen että syy on keliakia, sehän saattaa merkata sitä että sen ajan kuin se on kehossani kehittynyt, ei erinäisten ravinteiden imeytyminen ole ollut mitään huippuluokkaa? Näin ollen se että olen käytellyt sitä sun tätä ei välttämättä ole ollut mikään riski, vaan ehkä pitänyt tilanteen jopa normaalina. Mutta jos saan elimistöni kuntoon, voi siitä eteenpäin sitten miettiä että onko ravintolisien käytössä mitään järkeä, mikäli elimistö saa tarvitsemansa muutenkin!

Ubikinonia en kuitenkaan tule lopettamaan. Ennen kuin aloin käyttämään sitä jouduin nukkumaan käytännössä joka päivä päiväunet koska fibroon syömäni Triptyl teki niin tokkuraiseksi. Mahdollisesti fibro itsekin. Mutta syötyäni ubia olen havainnut että en nukahtele päiväsaikaan niin herkästi kuin aiemmin. Pari kertaa olen pitänyt ubissa tauon ja silloin alkaa ennenpitkää väsyttää.

[kertsi]

Tänään muistikuvani on eri, nyt muistelen, että 95-100 nmol/l olisi optimitaso D-vitamiinin pitoisuudessa. Hitsi, kun en muista, mistä sen luin.

Enivei, omalla kohdallani immuunipuolustus oli heikko silloin, kun en syönyt Deetä. Oli puutosta ja siksi jatkuva tulehduskierre mm. krooninen poskiontelotulehdus. Ja sitten kun olin pitkään vetänyt 50 mikroa, tilanne oli tulehdusten suhteen ok.

Mutta sitten aloin syömään jostain syystä (taisin vahingossa ostaa vahvempaa) 100 mikroa, ja olisikohan siitä vuoden päästä alkoi immuunipuolustus brakailemaan, josta syystä pyysin labrakokeita, joissa tasot olivatkin yli viitealueen. Lääkäri kehoitti pienentämään annosta niin, että se olisi 75-80 % eli 75-80 mikroa, ja sen jälkeen immuunipuolustukseni parani normaaliksi. Eli 75 mikro taitaa itselleni olla optimi, ja juuri nyt korona-aikaan on erityisen tavoiteltavaa optimaalisen hyvä immuunipuolusus...

Ihan vaan tiedoksi, on enemmän kuin kaksi vaihtoehtoa (50 ja 100). On esim 20 mikroa (apteekista), mikä yhdessä 50 mikron kanssa on 70. Ja on 25 mikroa (Lidl), minkä avulla saa 75 mikroa. (Itse otan apteekin Minisun 50 mikroa ja Lidlin 25 mikroa. Minisun oli luotettava jossain tutkimuksessa.)  Läpi vuoden. Mutta en viihdy auringossa, ja toisaalta olen jo keski-ikäinen, joten iho ei syntetisoisi varmaankaan kovinkaan tehokkaasti Deetä auringosta kesäaikaan.

[kertsi]

Keliakiassa tosiaan voi tulla puutosta, koska imeytyminen häiriintyy. Kannattaa ottaa selvää, ovatko suolinukan vauriot pysyviä. (Arvaan, että ovat, ainakin osittain.)

Kannattaa myös ottaa selvää, kuinka kauan kutinan katoamiseen menee, kun ruokavalio on tiukkaakin tiukempi. Ja sen ruokavalion on tosiaankin oltava tiukka, yhtään ei saa lipsua.

Siitäkin kannatta ottaa selvää (JOS on keliakia), minkä vitamiinin puutos suolinukan damagen aiheuttamasta imeytymishäiriöstä seuraa. Muistaakseni B12.

(Apteekin B12 valmisteet ovat ihan hullun vahvoja, muistaakseni 100-kertaisesti päivätarve terveillä ihmisillä. Joudun diabeteksen takia syömään. Annoskoko tässäkin on titrattu labrakokein, ja siksi otan joka toinen päivä tabletin (1mg?))

[kertsi]

Olen alkanut suhtautumaan vähän kriittisesti labrajuttuihin, kun omalla kohdallani on käynyt mm. näin että kahteen kertaan labroissa näkyy borrelioosin vasta-aineet koholla, ja sitten minulle sanotaan että "tunnettu virhetulos". Ja kun kysyn miksi sellainen tulee, kukaan ei tiedä. Lisäksi minulla fibrodiagnoosiin johtaneissa selvittelyissä oli myös kahteen kertaan toinen munuaisiin liittyvistä arvoista alle suosituksen, mutta se ei kiinnostanut lääkäriä millään tavalla. Johan on jänniä nämä labra-arvot kun ne voi näemmä olla mitä sattuu eikä siltikään merkkaa mitään.

Ei kuulosta järkevältä kriittisyydellä omaan korvaani tuollanen, jos sen takia nappailet holtittomasti mitä sattuu.

Jotkut mittaukset ovat varmaan hankalampia toteuttaa tai tulokset tulkinnanvaraisempia. Joistakin voi tosiaankin tulla herkemmin  false positive tai false negative tuloksia.

Lääkäri ei välttämätön ole oikea henkilö selittämään labrametodien erikoistapauksia tai syitä mittavirheille, koska hänellä on oma osaamisalueensa (vaikka omassa kliinisessä työssään olisikin erityisosaaja) , joten sellaisiin kysymyksiin labran ylilääkäri tms. tai jopa kyseisen labran labrakäsikirja *), josta silloin tällöin linkkaan sivuja tänne (lähinnä Huslabin), on oikeampi taho, mistä kysyä. Vastaavasti laboratorionhoitaja ei ole se oikea taho kysyä lääkehoidosta. Tai kirvesmieheltä ei kannata kysyä arkkitehtuurista.

Kliinistä työtä tekevä lääkäri kyllä yleensä tietää, miten tulkita labratuloksia, ja millaisista tuloksista kannattaa huolestua. Erikoistapauksissa ehkä labra tekee tulkintojakin, samaan tapaan kuin kuvantamisissa - röntgenlääkärin tulkinta on olennainen, ja hoidon perusedellytys, ja tulkinnan teko menisi yleislääkärin osaamisalueen ulkopuolelle.

On mittauksia, joiden pieni poikkeama viitealueelta ei ole niin vakavaa. Ja toisissa mittauksissa se taas on tärkempää hanskata. Kaikkien mittausten kohdalla poikkeamat eivät ole sellaisia, mihin tiedetään edes mitään keinoa hoitaa arvot kuntoon, ei ole lääkettä esim., vaan jäädään seuraamaan tilannetta. Jossain pahoissa munuaisvaivoissa - JOS arvot ovat "riittävästi" pielessä - hoitokeino voi olla esim elinsiirto, mihin ei hevin ryhdytä, jollei ole ihan pakko. Joskus jos arvo on aika pahasti pielessä, voi potilas munuaissairauksissa joutua erikoisruokavaliolle (vähäproteiininen? Ainakin ylenmääräinen proteiinin mättö rasittaa munuaisia. Voi olla muutakin rajoitusta. ). Erikoisruokavalio voi olla elämää rajoittavaa ja voi rassata pahasti potilasta, joten semmoiseenkaan ehkei kovin herkästi lähdetä.)

*) Eri labroilla voi olla eri mittausmetodit ja eri viitearvotkin, joten tuloksia pitää verrata kyseisen labran viitearvoihin.

[kertsi]

Ai niin, unhtui sanoa:
Silloin kun itse nappailin 100 mikroa Deetä, oli käsivarsieni takaosassa iholla jotain ihme kutiavia näppylöitä.... Poistuivat kun pienensin annosta.

[Norma Bates]

Tai sitten voisi ottaa 100 ug jokatoinen päivä, oli tästä kai joskus jotain puhettakin. Itse kesällä olen etopeto viettämään rantsussa joku 5 - 7 t jos ilmat on hyvät, joten periaatteessa luonnollista D:tä pitäisi kyllä saada.

Kahta viikkoa jollain sivustolla luvattiin, että siinä ajassa näkee toimiiko gluteeniton. Toisaalta peloteltiin että kutina voi kestää vaikka 2 v. Toivottavasti ei, koska siinä ajassa olisin tullut jo moneen kertaan hulluksi, mikäli kyseessä olisi sen sortin kutina mitä se pahimmillaan on ollut.

On tavallista, että suolinukka ei ole vielä täysin korjaantunut vuoden gluteenittoman ruokavalion noudattamisen jälkeen. Toisilla suolinukan korjaantuminen kestää pidempään, jopa pari vuotta.

https://www.keliakialiitto.fi/kuluttajat/gluteeniton-elama/ukk/

Eli nukka kyllä paranee, mutta ei heti, eikä tietenkään jos sitä kiusaa tuon tuostakin uudella altistuksella. Näin ollen, jos on keliakia, pitänee mieltää asiat kuin olisi alkoholisti. Ei voi ottaa ollenkaan, koska siitä ei hyvä heilu. Jos taas olisi pelkästään jotenkin allerginen, niin menisihän ne oireet ohi. Aivan kuten minulla suu alkaa kutista jos ahdan liikaa esim. herneitä sellaisenaan suoraan palosta, mutta se menee sitten aikanaan ohi. Jos on jotenkin gluteeniherkkä, niin sama juttu kai. Mutta minua vähän epäilyttää että kun tällainen tuska tuli, että noinkohan pelkkää yliherkkyyttä.

[Norma Bates]

Tulipa sitten mieleeni että mahtaisiko keliakia altistaa refluksille... Jotkut olivat sellaista pohdiskelleet nettikeskusteluissa. Virallista tietoa en nyt ihan heti löytänyt.

Minullahan oli niin paha gastriitti tai katarri (ei pysty tarkistamaan kumpi) oisko ollut 2002 vai 2003 että jopa mansikkamehu poltti vatsaa. Oli turvotus ja kovia kipuja. Pari viikkoa kului pääasiassa mustikkasoppaa syöden, mutta en kestänyt. Katson että tuo ordiili sai alkunsa siitä että olin syönyt vahvaa särkylääkettä (kk-kipuihin) ja samoihin aikoihin käyttänyt yskänlääkettä (yskään, josta en silloin vielä tiennyt että onkin astmaattis-allergista). Sain tuolloin jonkun happosalpaajan josta tulin kahta kipeämmäksi ja jätin kesken. Ahdistavan tuntemuksen vuoksi luulin olevani sille allerginen. Seuraavana vuonna, mikä vuosi sitten olikaan, sama juttu. Ihan ilman mitään edeltävää vahvojen lääkkeiden käyttöä. Tuolloin sain Nexium-salpaajan, ja siitä niin karmean närästyksen keskellä yötä että jäi sekin kesken.

Ihan alunperin happovaivoja oli jo 1990-luvulla, mutta se nyt oli sellaista pientä poltetta. Vuosituhannen vaihduttua on ajoittain ollut todellinen riesa koko juttu. Ei voi syödä sitä eikä tätä ilman että alkaa polttamaan, viimeistään keskellä yötä. Juuri viime yönä loiskahti ruoansulatusnesteitä suuhun. Tätä tosin tapahtuu todella harvoin, hyvä jos kerran vuodessa, eli minulle ei ole tyypillistä että nousee suuhun asti nesteet. Mutta usein polttaa ylävatsaa tai mitä lie milloinkin paikkaa.

2010 kun oli eka kesä että yskin keväästä syksyyn, koska allergiat + astma, minulle ilmaantui tämä ilmiö että aloin tukehtumaan yhtäkkiä kaikkeen mahdolliseen mitä sattuu suussa olemaan. Välillä ei tarvitse olla kuin sylkeä, niin yhtäkkiä se menee väärään kurkkuun. Astmaatikkojen parissa tuntuu olevan todella yleinen ilmiö. Yskä ilmeisesti löysää jotain läppää jonka olisi tarkoitus sijoitella nielaistavat ja hengitettävät etenemään eri suuntiin.

Olisihan sekin mielenkiintoista nähdä että väheneekö ruoansulatusvaivat jos pystyn elämään kurissa ja nuhteessa gluteenin suhteen. Kerrankin jotain hyötyä siitä että asun yksin: täällä ei kukaan sohlaa samalla veitsellä jotain pullaa jolla minä kenties olen leikellyt jotain koshertuotetta. On vähän turhan paljon kaikenlaista mitä tuli jemmattua koronankin takia, että ei se kyllä mitään lystiä ja riemua ole jos niitä ei voi syödä. Mitä ihmettä kaikelle vehnäpitoiselle teen?